Ellen Almeida met haar zoontje Enzo thuis op de bank in Waalwijk. "Vóór ik Tysabri kreeg, kon ik niet eens voor hem zorgen." foto Frank Trommelen
WAALWIJK - Enzo (2) is flink verkouden. Hij klampt zich aan zijn moeder
vast. Die geeft hem maar eens een extra knuffel en een aai door zijn donkere
haren. "We wilden per se kinderen, maar moesten er door mijn ziekte wel
lang op wachten. Toen het eenmaal mocht, was ik gelukkig meteen zwanger."
Zie ook:
Ellen Almeida (30) heeft Multiple Sclerose, een aandoening van het centrale
zenuwstelsel. De ziekte drukt sinds 2001 een stempel op haar leven. Tot een
jaar of tien geleden was Ellen een sportieve meid die al hockeyend, turnend,
tennissend en dansend door het leven ging. "Dat ging me steeds
moeilijker af. Ik ging vaak al om negen uur naar bed om bij te slapen."
Ellen dacht dat ze veel te veel deed. "Ik stopte met elke dag sporten.
Maar niets hielp. Als ik uit ging, kon ik helemaal niet meer tegen harde
muziek. Daar werd ik super moe van. Uitgaan deed ik daarom ook niet meer."
Allerlei doktersbezoeken boden geen soelaas. "Op een gegeven moment kreeg
ik zelfs antidepressiva voorgeschreven." Uiteindelijk kwam Ellen
terecht bij dr. Evert Sanders, neuroloog in het Amphia Ziekenhuis in Breda
en specialist op het gebied van MS. Op 31 januari 2001 stelde hij de
diagnose waar Ellen al bang voor was: MS.
Sanders vroeg Ellen
meteen mee te doen aan een proef waarbij een nieuw medicijn getest werd.
Het medicijn, Tysabri, bracht Ellen veel goeds. "Ik had er echt baat bij.
Als ik een infuus gehad had, kon ik er weer even tegenaan."
Na
de onderbreking om zwanger te worden, had Ellen pech. Vier
Tysabri-gebruikers kregen complicaties. De toepassing van Tysabri werd aan
banden gelegd, en Ellen viel buiten de boot.
Het ging snel
bergafwaarts met de gezondheid van de Waalwijkse. "Ik kon niet eens
voor Enzo zorgen. Naast zijn werk was mijn man verantwoordelijk voor het
huishouden en de zorg voor mij en Enzo. Gelukkig hadden we hulp van familie
en vrienden."
Ellen kon steeds minder. "Als ik op het
toilet zat, moest ik ondersteund worden omdat ik geen evenwicht meer kon
houden. Ik werd een lappen pop en kwam in een rolstoel terecht."
Voor de tweede keer bood Tysabri uitkomst. "Toen ik na een jaar tobben
het medicijn weer mocht, ging het na drie behandelingen weer een stuk beter.
Ik voelde me soepeler en mijn vermoeidheid verminderde. De pijn nam af, en
in mijn hoofd was ik er ook weer beter bij." Eens per vier weken meldt
Ellen zich anderhalf uur in het Amphia Ziekenhuis. "Dan krijg ik een
infuus waar ik voldoende aan heb voor vier, vijf weken. Langer moet er niet
tussen zitten, dan nemen de klachten weer toe."
Tysabri is nog
niet voor elke MS-patiënt beschikbaar. Het mag vooralsnog alleen
voorgeschreven worden aan patiënten bij wie de MS net ontdekt en nog niet
ver ontwikkeld is. Daarnaast is het medicijn erg duur: ziekenhuizen moeten
een deel zelf betalen.
Vanwege haar deelname aan de test krijgt
Ellen het medicijn van het Amphia Ziekenhuis. Ze hoopt dat het niet lang
meer duurt voor elke MS-patiënt er baat bij heeft. "Hoe lang het
blijft helpen? Ik voel de kracht in mijn benen minder worden. Maar nu kan ik
alles nog. Ik blijf zuinig met m'n energie omgaan en hoop dat ik op die
manier zo lang mogelijk op de been blijf. Met hulp van Tysabri."
© Brabants Dagblad 2012, op dit artikel rust copyright.
