Dertig patiënten zaten er bijeen, mét hun partners die konden vertellen wat
de Q-koorts binnenskamers losmaakt.
De patiënten waren opgespoord
door de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg
(PRVMZ) en Zorgbelang Brabant, de overkoepelende organisatie van
patiëntenorganisaties.
"We wilden wel eens horen wat
patiënten meemaken. De meesten moesten hun verhaal echt kwijt. Heftige
verhalen waren het. De ziektelast is ontzettend groot. We schrokken ervan"
, vertelt Marlie van Santvoort, beleidsadviseur bij PRVMZ aan de Rijnstraat in
Den Bosch.
Huisartsen, specialisten en dierenartsen waren niet
uitgenodigd. Van Santvoort: "We wilden deze bijeenkomst echt tot de
patiënten beperken. De behoefte aan betere informatie over Q-koorts aan
huisartsen, specialisten en bedrijfsartsen bleek erg groot. Patiënten hebben
de indruk dat de artsen vaak zelf niet goed op de hoogte zijn, wat ze met de
behandeling aanmoeten."
Veel van de klachten kwamen overeen:
zware vermoeidheid, hoofdpijn, misselijkheid, slapeloosheid en snel vatbaar
voor irritatie. Vooral de vermoeidheidsverschijnselen houden vaak lang aan.
Van Santvoort: "Mensen worden er depressief van omdat in veel gevallen
het perspectief op herstel lang op zich laat wachten. Binnen een
patiëntenvereniging kunnen ervaringen worden uitgewisseld die mensen kunnen
toetsen aan hun eigen situatie. Dat kan meer duidelijkheid en steun geven."
Q-koorts kwam vóór 2007 in Nederland slechts af en toe voor, 15 gevallen per
jaar. Na een uitbraak in Herpen (gemeente Oss) waren er plotseling 190
ziektegevallen. Vorig jaar steeg dat naar duizend in een groter gebied van
Brabant en Zuid-Gelderland. Dit jaar zijn er tot en met eind oktober zes
dodelijke slachtoffers en meer dan 2200 besmette personen geregistreerd,
voornamelijk in Brabant.
,,Voor de rijksoverheid in Den Haag werd
het lang als een regionaal probleem gezien. We hebben er hard voor moeten
werken en veel moeten lobbyen om aandacht te trekken", aldus Marlie van
Santvoort.
De collectieve belangenbehartiging van de
patiëntenvereniging gaat ook richting Den Haag. Een kerngroep en een
klankbordgroep gaan zich nu er voor inzetten om met de patiëntenvereniging
artsen, de overheid en de patiënten te informeren. Dat loopt via Zorgbelang
Brabant in Tilburg.
Wie interesse heeft voor de
patiëntenvereniging, kan dat kenbaar maken door het invullen van een
interesseformulier op de site
www.zorgbelang-brabant.nl.
© Brabants Dagblad 2012, op dit artikel rust copyright.
Sorteer reacties
